Op maandag 5 december 2016 staat de wereld stil. Debby Krans hoort die dag dat haar dan vijfjarige zoon Duuk leukemie heeft. Negen maanden oud is haar tweede zoontje Ravi en ze is zwanger van haar derde kindje. Op haar blog en Facebookpagina 'Team Duuk en het gevecht tegen de beestjes', houdt ze alles bij. "Duuk, onze kleine spring-in-het-veld, heeft de diagnose ALL gekregen. De afkorting voor Acute Lymfatische Leukemie." Het gezin gaat een rollercoaster van behandelingen en onzekerheid in.
Ik heb Duuk uitgelegd dat hij zieke beestjes in zijn bloed heeft.Debby Krans
Een tijgermama. De dag nadat ze van haar dochter Robyn is bevallen, staat ze met kinderwagen aan het bed van Duuk. Hij krijgt op dat moment een beenmergpunctie en ruggenprik met zware chemo toegediend. “Je wilt toch bij je kind zijn en zijn hand vasthouden?” Met maar een paar uur slaap laat ze toch dit interview doorgaan. Vannacht zat Debby in het ziekenhuis in Deventer. “Duuk kreeg gisteravond koorts en dan ben je als moeder superalert. Je moet je dan meteen melden in het ziekenhuis om bloedwaardes te checken.”
Gemiste oproep
“Mijn zoon zag al een tijdje pips en was wat moe. Maar verder geen signalen, zoals bijvoorbeeld een bloedneus of blauwe plekken. Geen reden om meteen ongerust te worden. Vanaf zijn geboorte is hij chronisch verkouden, had regelmatig pseudokroepaanvallen waardoor hij een paar weken eerder nog onderzocht is. Toch die vrijdagmiddag een afspraak met de huisarts gemaakt en daarna heb ik Duuk naar zijn vader gebracht. Op de terugweg schoot door mijn hoofd: het is leukemie. Ik heb zo gehuild toen. Nog voor het Sinterklaasfeest op school is er die maandagochtend bloed geprikt. Twee dagen later zouden we de uitslag krijgen en mijn zus wilde meegaan. Maar diezelfde ochtend op mijn werk, zag ik twee gemiste oproepen en ik heb de huisarts gebeld. Ik kreeg te horen dat we meteen naar het ziekenhuis moesten komen, omdat Duuk ernstig bloedarmoede had en een HB van 3.4. In het ziekenhuis trof ik Duuk’s vader en sprak mijn vermoeden uit. ‘Doe normaal, dat is kanker!’, zei hij. Na een hele middag onderzoeken, kwamen drie artsen ons halen en mijn vermoeden werd bevestigd. Ik kon niet eens huilen. Het enige wat ik zei was: ‘Wist ik al en nu?’ Meteen werd ik strijdlustig. Hij MOET beter worden.”
Kwetsbaar
“Duuk heb ik uitgelegd dat hij zieke beestjes in zijn bloed heeft. Ik heb de eerste maanden het woord kanker niet genoemd. In het begin was hij heel boos en verdrietig. ‘Waarom ik?’, vroeg hij dan. Daarna vertelde hij aan anderen dat hij kinderkanker had. Lastige momenten zijn er genoeg geweest. Alle kinderen kregen zwemles en hij mocht niet. Door zijn lage weerstand is hij te kwetsbaar. Op dag 33 kregen we goed nieuws: de chemo’s sloegen aan, in zijn bloed waren geen kankercellen meer zichtbaar. Maar daarna volgde nog een jarenlang behandeltraject.”
Lieve vrienden & familie
In april 2017 wordt vastgesteld, dat Duuk in de 3-jarige Medium Risk-groep valt. Hij heeft een afwijking op het IKAROS-gen. Dit gen is resistent voor bepaalde chemo’s en de leukemie kan sneller terugkomen en dan is de prognose slechter. Daarom wordt hij niet de standaard twee, maar drie jaar behandeld. Met zwaardere chemotherapie en een mix van medicijnen. Debby: “De laatste 2,5 jaar hebben volledig in het teken gestaan van Duuk. We reden wekelijks twee tot drie keer heen en weer naar Groningen. Vanaf Twello toch zo’n 300 kilometer per keer. Afwisselend verbleven we ook in het Ronald Mc Donald huis of bij mijn ouders, die in Groningen wonen. We hebben een enorm fijn en betrouwbaar vangnet van lieve familie en vrienden. Mijn ex-man Roy en de papa van de jongste twee kinderen, is een grote steun voor me geweest. Helaas vallen er ook mensen weg die niet weten hoe ze met de situatie om moeten gaan.”
Duuks grootste vriendin
Het gezin stond onder zware druk. Debby verloor haar baan in de gehandicaptenzorg, omdat ze zich noodgedwongen ziek moest melden. Inmiddels werkt ze in de horeca en Roy zocht een beter betaalde baan in ploegendiensten. Duuk krijgt nog wekelijks zware chemotherapie in het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) en heeft een sonde waar hij dagelijks chemo door krijgt toegediend. Daarnaast is hij onder behandeling in het Prinses Máxima Centrum bij oncoloog dr. Dors. Debby: “Voor de verhuizing naar het PMC was dr. Peek ons hoofd behandelend oncoloog, ook een geweldige arts. Tijdens het behandeltraject heb ik Sietske leren kennen. Haar zesjarige dochter Belle heeft ook leukemie. Ook zij is onder behandeling bij dr. Dors.” Lachend: “Belle is Duuks grootste vriendin en ze gaan later trouwen. Met Sietske heb ik een vriendschap voor het leven opgebouwd. Duuks Kanjerketting met een kraal voor iedere behandeling is intussen ruim negen meter lang. Inmiddels wordt er door een psycholoog een EMDR-traject gestart. Mijn zoon heeft veel angsten opgelopen, onder meer door het aanprikken van de Port-a-Cath (onderhuidse katheter waardoor injecties of transfusies makkelijker kunnen worden toegediend) en het plaatsen van de sonde. Hij heeft zoveel moeten doorstaan en op zoveel momenten beslisten anderen voor hem wat er moest gebeuren.”
Onmacht en angst
“Van de eerste 1,5 jaar van de behandeling heeft hij ongeveer de helft in het ziekenhuis gelegen, waaronder vijf dagen op de IC. Daar is hij in kunstmatige coma gehouden, nadat hij een PRES had gekregen (aandoening waarbij met name de achterzijde van de hersenen niet goed meer functioneert). Na behandeling met zes chemo’s, werd de druk in zijn hersenen te hoog. Vanuit het ziekenhuis in Deventer is de ambulance met een snelheid van 160 kilometer naar Groningen geracet. En wij er met de auto achteraan. Die onmacht en angst die je dan voelt, is met geen pen te beschrijven. Die nachten daar heeft mijn kleine mannetje in de kom van mijn arm geslapen. Dit jaar zijn er ook alweer meerdere opnames geweest. Standaard staat er altijd een ingepakte koffer voor Duuk en mij klaar.
Ik ben veranderd; duidelijker in wat ik wel of niet wil en ik kan beter relativeren. Als ik zie wat hij moet doorstaan, valt heel veel in het niet…Mijn onbevangenheid is weg, als ik foto’s terugkijk van voor de diagnose en nu, zie je dat het onbezorgde weg is. Als bijvoorbeeld de jongste twee pips zien, raak ik al in paniek. Het zal tijd nodig hebben…ik moet erop leren vertrouwen dat het goed komt.”